La Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, es una entidad oficial española, de carácter internacional, que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias.
Una organización sin ánimo de lucro, constituida en noviembre de 2015, con sede en Cataluña, que fue fundada por los padres de Adrià, un niño diagnosticado a los 3 años, de esta enfermedad minoritaria, degenerativa a nivel muscular y sin cura a día de hoy.
Una entidad que trabaja directamente con la comunidad científica tanto a nivel nacional como internacional, con el objetivode promover y financiar líneas de investigación, que puedan contribuir en el desarrollo de tratamientos para el cuidado de esta enfermedad, así como, en el conocimiento de la misma.
Acompaña a las familias y afectadosa lo largo de todas las etapas de la enfermedad y genera una estructura de apoyo mutuo entre ellas, fomentando su participación en la propia entidad, con el fin de poder mejorar así su calidad de vida.
Actualmente Fundación Noelia, apoya diferentes proyectos de investigación tanto en España como en EEUU, ha logrado poner en marcha la creación de un Registro Nacional de afectados en la base de datos del CIBERER y acompaña a familias y afectados de diferentes lugares del mundo.
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